Malattie rare, il Senato approva la legge sul testo unico. Soddisfazione per Annamaria Parente e Paola Binetti, sostenitrici della legge
Il Senato ha approvato all’unanimità la legge sul testo unico per le malattie rare. A dare l’annuncio del nuovo provvedimento è stata la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente, che ha dichiarato:
“È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo é un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata“.
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— Senato Repubblica (@SenatoStampa) November 3, 2021
Paola Binetti (Udc), relatrice della legge, ha invece dichiarato a Il Sole 24 ore, che «Il ddl, di cui sono stata relatrice e tra le prime proponenti, è stato votato all’unanimità. È una soddisfazione enorme, adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. È un provvedimento che dà finalmente dignità alle persone con malattie rare e ai loro familiari».
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La nuova legge ha l’obiettivo di sostenere la ricerca e di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare. Ciò avverrà attraverso una serie di misure volte a garantire l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali in tutta Italia. Non solo questo, ma anche un maggior coordinamento, l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare, il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.
Infine, si legge su Il Sole 24 Ore, che è stato previsto anche “un credito di imposta per soggetti pubblici o privati che svolgono attività di ricerca sulle malattie rare o sulla produzione di farmaci orfani o che finanziano progetti di ricerca in tali ambiti”.
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